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快讯国内首个ldquo黏多糖贮积

儿中心组建全国首个“黏多糖贮积症多学科诊治团队”

日前,国内首个“黏多糖贮积症多学科诊治团队”在国家儿童医学中心(上海儿童医学中心)正式成立。团队负责人、血液肿瘤科陈静教授表示,黏多糖贮积症患者在治疗过程中涉及多器官疾病的诊治,需要多学科通力合作,才能进一步提高患者的生存率及生存质量,提高国内对该疾病的认识与诊治水平。

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黏多糖贮积症(MPS)是一种维持人体正常生理活动的必需蛋白酶—溶酶体酶发生缺陷,使黏多糖在体内不能被正常降解,贮积在机体各种组织而发生的一组疾病。主要临床表现除特殊面容外,还有矮小、智力落后、气道狭窄、呼吸功能不全、心功能不全、视听障碍等。重症患者寿命仅10-20岁,存活患者也常常因为行走障碍、智力发育落后、盲、聋等残疾严重影响生活质量。MPS发病率约为1/,,属于罕见病之一,其诊治常常被延误。

研究显示,通过造血干细胞移植,可有效治疗该首疾病。上海儿童医学中心自年起开始MPS的移植治疗,至今共完成75例,是全国最大的MPS造血干细胞移植中心,移植成功率达96%,居国际领先。

多学科专家将共同为黏多糖贮积症患者提供优质服务

陈静教授表示,该类患者移植前后会涉及多器官疾病的诊治。多学科诊治团队汇集了造血干细胞移植、遗传代谢、呼吸、心脏、骨科、耳鼻喉、麻醉、内分泌、中医康复及社会工作部的诸多专家,为患者提供“一站式”医疗服务,同时也进一步促进该疾病的诊治水平与临床规范。上海市罕见病防治基金会对MPS多学科团队给予了大力支持,将搭建提供学术交流平台及相应的资金扶持。




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